Gratitud con mayúsculas. “Ser reconocidos por ser el portavoz del mensaje de la ELA en Castilla y León es un motivo de orgullo e impulso para seguir trabajando”. De esta manera, la vicepresidenta de ELACYL agradece el Premio a la Solidaridad otorgado por la Fundación Caja Rural Burgos, el pasado 22 de mayo. Desde la Asociación insisten en la importancia de seguir trabajando e investigando para encontrar una cura a esta grave enfermedad.
Dar visibilidad, proporcionar calidad de vida a los afectados y fomentar la investigación. Estos son los tres principales objetivos de ELACYL para batallar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, irreversible y sin ningún biomarcador para el diagnóstico ni tratamiento. Mortal en muy poco tiempo. Con una esperanza de vida estimada en torno a 3-5 años desde su diagnóstico.
“Se te cae el mundo encima”, asegura Julián, secretario de la Asociación. La ELA progresa muy rápidamente y no da tiempo a que el afectado llegue a ser del todo consciente de lo que está pasando. En la actualidad, esta enfermedad no tiene cura. Se prescribe un neuroprotector que puede llegar a alargar la vida tres meses. No lo asegura. Además, es muy tóxico a nivel hepático por lo que requiere constantes controles de toxinas. “Mucha gente lo abandona por incompatibilidad o porque ya se lo han tomado tres meses y no va a hacer más efecto”, comenta.
Por ello, es muy importante la figura de ELACYL. “Cuando te hartas de llorar, te abres a las Asociaciones y lo ves de otra manera, te sientes comprendido, encuentras una mano amiga”, certifican algunos afectados. “El apoyo emocional y la ayuda mutua dan fuerzas para seguir adelante”, recalcan. Aunque la ELA es una enfermedad diagnosticada hace más de 150 años, sigue siendo considerada rara por su corto alcance de afectados -4000 casos en España, y 200 en Castilla y León-. Pero los datos hablan claro. Cada día aparecen 3 casos de ELA y fallecen 3 personas de manera simultánea.
Actividades de ELACYL
En los últimos dos años, el impulso de la Comunidad ELA está siendo fundamental, así como la labor de la Fundación Luzón. Todas las Asociaciones españolas de este colectivo están trabajando unidas. Lo que está generando buenos resultados. El pasado año, ELACYL promovió el apoyo económico a un proceso de investigación en Alicante. Se consiguieron alrededor de 700.000 firmas. Una cifra muy importante que permitió su continuación.
“Estamos muy satisfechos, continuamente nos llegan todo tipo de propuestas de Asociaciones, colectivos y personas de todas las edades”, agradecen en ELACYL. Unas colaboraciones que permiten dar gran visibilidad a esta enfermedad. Además, los particulares están tomando cada vez más conciencia de que hay muchas causas a las que apoyar. “Es impresionante no solo a nivel de Burgos, sino Castilla y León y toda España”, aseguran. Se realizan actos de todo tipo. Hay actividades sociales, culturales y deportivas.
Asimismo, Burgos es una de las grandes referencias en apoyo a los afectados. Desde 2010, se realiza el encuentro “Afectados por la ELA y sus familias” en el Centro Creer. Su novena edición se celebrará desde el día 27 de mayo al 2 junio. Además, la Asociación de Castilla y León quiere ir más allá de este tipo de actividades. ELACYL está acercando su labor a los centros educativos. “Es muy importante sembrar el germen. Hay que educar para la salud, la colaboración y saber tratar a los afectados, no solo de ELA sino de todas las enfermedades”, recalcan los miembros. “Significa mucho para nosotros que un joven te diga que va a estudiar fisioterapia y se va a especializar en ELA”.
Día Mundial de la ELA
La Comunidad ELA trabaja cada día por conseguir más visibilidad. El 21 de junio, que se celebra el Día Mundial de la ELA, algunos edificios de ciudades españolas se iluminarán de color verde. Un acto que se llevó a cabo por primera vez el pasado año. Todavía no hay nada cerrado pero la campaña ya está en marcha. Por el momento, ya han conseguido el apoyo de la Red de Ciudades Patrimonio de la Humanidad y están buscando espacios públicos para reunirse este día y conseguir mayor visibilidad.
Para colaborar con ELACYL puedes hacerte socio. Además, cuentan con distintos grupos de voluntariado. Lo fundamental es aportar a la investigación y ayudar al cuidador. Se estima que hay un coste de asistencia que se eleva a en torno 36.000 euros al año. Una cantidad que muchas familias que no pueden financiar. Con tan solo un año en vigencia, ELACYL cuenta con alrededor de 30 socios aunque se espera que se asocien próximamente otros 20.
